Дебютант

Школа для "детей дождя"

Они не такие, как все. Они такие, как главный герой фильма «Человек дождя». Голливудский актёр Дастин Хоффман прекрасно показал их жизнь, их понимание мира…

Уже 60 лет миру известно заболевание детский аутизм. В нашем государстве эта проблема до сих пор считается неактуальной. По статистике 56 детей из 10 000 больны аутизмом. У них нет интереса к общению с людьми, они не хотят познавать окружающий мир. Но они не слабоумны, а порой даже талантливы. Как же найти этот талант? Как помочь таким детям? В Украине существует лишь одна школа для детей с аутизмом. Директор «Школы — Жизнь», Мария Васильевна Щибрик, любезно согласилась ответить на мои вопросы.

 — Мария Васильевна, расскажите, пожалуйста, об истории основания «Школы — Жизнь». Что подтолкнуло вас на этот нелёгкий шаг?

 — Не что, а кто. Моя дочь, Люба, после прививки АКДС в 2 года перестала разговаривать, и до 7,5 лет ей не могли у нас в стране поставить диагноз. Ставили деградацию личности, имбицильность, шизофрению, даже глухоту, но мы не соглашались с этим. Мы доказывали врачам, что она слышит и реагирует на звуки, но избирательно. Были мы в Москве в Центре Психического Здоровья, но все врачи разводили руками, не зная, почему дочь потеряла речь, навыки обслуживания и общения. В 1991 году мы с мужем и дочкой поехали на обследование в Лондон. В Лондоне впервые дочери установили загадочный диагноз — аутизм. Конечно, у Любы на то время уже была умственная отсталость, и по этой причине у нас в стране её не принимали ни в одно учебное заведение.
В Лондоне нас пригласили на экскурсию в школу для детей с аутизмом. Там были и дети с другими диагнозами: синдром Дауна, ДЦП. Аутисты — это дети, которые не умеют адекватно воспринимать окружающий мир и реагировать на окружающую действительность, не могут или, лучше сказать, не хотят общаться с другими людьми, даже близкими. Директор Лондонской школы, Сюзан Осборн, узнав, что наша дочь была без диагноза и коррекционного обучения, ужаснулась. Она сказала: «У нас нет необучаемых детей, у нас каждый ребёнок имеет право на обучение». Мы же ответили ей, что такое право у нас тоже есть, просто оно не реализовывается. Даже в специальные школы наших детей не принимают, их принято сдавать в детские дома или интернаты, чтобы, как говорят врачи и педагоги, «не мучиться с ними». Но мы с мужем не пошли на это. Даже при хорошем материальном положении любого интерната, ребёнок без семьи — потерянный ребёнок. В нашей стране аутистов ставят на психиатрический учёт, а в Лондоне нам сказали, что это психолого-педагогическая проблема.

Люба осталась на обучение в Лондонской школе. Там нас научили расписывать проблемы по деталям и решать их. Мы увидели реальную и быструю эффективность лечения таких детей. Тогда они не медикаментозно лечили детей, а обучали их. И мы загорелись идеей создать такую школу в Украине для своей дочери и для того чтобы помогать другим людям с подобными проблемами. Я вернулась в Киев и пыталась рассказать в Министерстве Образования, в управлении образования нашего района, что каждый ребёнок должен реализовать своё право на обучение. В 1993 году заместитель главы Дарницкой райадминистрации, Елена Пронина, зарегистрировала нас как частное предприятие, существующее на пожертвования.

Я хочу сказать слова благодарности в адрес Дарницкой райадминистрации, тогда главой администрации был Валерий Андреевич Кирьян, с открытием школы они нам очень помогли. Но государство нам отказало в финансировании, так как мы были зарегистрированы, как частное предприятие. В Министерстве образования нам отказали в финансировании, аргументируя тем, что эти дети необучаемы. В Министерстве соцобеспечения сказали: «Не сдали детей в интернат — это ваши проблемы».

В начале у нас было 22 ребёнка в школе, сейчас школа рассчитана на 40 детей. Школа занимается с детьми от 3 до 24 лет, хотя ограничений нет, так как больной аутизмом или умственно отсталый — всегда ребёнок. В 1998 году решением сессии депутатов и мэра Дарницкого района «Школа — Жизнь» была освобождена от оплаты аренды и коммунальных услуг. Когда мы географически перешли в Днепровский район, то и здесь райадминистрация пошла нам навстречу и освободила от оплаты коммунальных услуг и оплаты аренды помещения, предоставив нам помещение в бессрочное пользование. Теперь мы имеем 661 м2 площади, хотя этого недостаточно. Желающих попасть в нашу школу очень много. Мы не можем принять всех, но всё же обеспечиваем их программами по обучению или направляем в другие реабилитационные центры, которые недавно открыл наш мэр А. А. Омельченко и Киевский городской центр социальных служб для молодежи во главе с Шендеровским К. С. На базе нашей «Школы-Жизнь» реализовываются совместные социальные программы.

 — Ваши цели?

 — Мы, Специальная «Школа — Жизнь», организация семейного типа, и мы учим детей жить. Дети с аутизмом похожи на пазлы, и из кусочков мы должны собрать личность. У многих из них гиперслышимость, гиперчувствительность, и они не могут брать что-то руками. Наша задача реабилитировать их, помочь жить им в этом мире.

Также, я в своё время написала в уставе школы, что нашей целью является способствовать развитию сети подобных организаций.

Мы боремся за то, чтобы Министерство здравоохранения запретило выпуск прививок, которые содержат ртутные консерванты. Ведь именно они послужили причиной развития аутизма у нашей дочери и многих таких же детей.

 — Поделитесь, пожалуйста, методикой реабилитации детей с аутизмом.

 — Мы переняли методику коррекционного обучения в Лондоне. Работаем по Английской общеобразовательной, раннеобразовательной программе, Баварской программе, Лингвудский Американский центр нам подарил свою программу. Мы адаптируем их к нашим украинским условиям, к условиям, которые созданы в нашей школе.

Также мы используем бихевиоральную терапию, основанную на положительных эмоциях ребёнка. Преподаватель показывает ребёнку пример хорошего и правильного поведения и помогает ему повторять его действия. Хорошее поведение — поощряется, а плохое — игнорируется. Желаемое поведение можно построить за шаблоном — разбить на части и выучить шаг за шагом. Если программа бихевиоральной терапии успешно и систематично длится 2−3 года, то наступает «нормализация» детей с аутизмом. И чем раньше начинается коррекционное обучение, и лечение специальной диетой, тем выше результат.

В нашей школе есть уроки развития речи, математики, языка, компьютерные уроки, уроки логопедов, которые учат не только говорить, но и мыслить, индивидуальные занятия с психологами, музыкотерапия, трудотерапия, изотерапия. Лечение-терапия детей в школе происходит с помощью их обучения, а родители самостоятельно принимают решение в отношении диеты или медикаментозного лечения.

Дети в своём большинстве не разговаривают, потому мы учим альтернативной коммуникации, то есть, учим их общаться жестами, картинками и символами.

К каждому ребёнку подход разный. В Лондоне нас научили, что нужно смотреть ребёнку прямо в глаза, даже когда он отворачивается.

 — Я знаю, что такие дети могут быть очень талантливы, лишь нужно найти и развить этот талант.

 — У каждого ребёнка есть талант от Бога: кто-то проявляет способности в музыке, кто-то в математике, кто-то может лучше развиваться в спорте, а кто-то даже пишет стихи. Все наши уроки направлены на раскрытие личности детей, в противовес диагнозу — аутизм, то есть замкнутости и необучаемости.

Двое наших детей, Женя и Люба, в 2001 году приняли участие в Специальных Олимпийских Всемирных зимних играх на Аляске в США и привезли в Украину серебряную и бронзовую медали.

 — Сколько длится обучение? Были ли у вас уже выпускники? Какова их судьба в дальнейшем?

 — Обучение временем не ограничено. Когда ребёнок начинает разговаривать, развиваться и может осилить какую-то принятую государством образовательную программу, мы сразу выводим этого ребёнка на психолого-медико-педагогическую комиссию, где определяется уровень его реабилитации, развития и интеллекта. Наших выпускников мы интегрируем в общество, где они могут дальше развиваться. У нас было уже 37 выпускников: 7 из них могли продолжить обучение в общеобразовательных школах, а 30 человек пошли во вспомогательную школу. С нашей дочерью мы, конечно, потеряли время, ей уже 21год, но мы надеемся, что и она сможет говорить и обслуживать себя.

 — Возможно ли восстановить у детей интерес к общению с людьми и желание познавать окружающий мир? Излечимо ли это заболевание? Насколько мне известно, медики говорят, что неизлечимо.

 — Это так говорили раньше. В апреле этого года, в США, в Бостоне прошла конференция под эгидой всемирной организации DAN (победим аутизм сейчас). В эту организацию входят не только врачи, специалисты педагоги, но ученые и родители. Там говорилось, что уже научно подтверждено, что виной заболевания аутизм являются прививки, в состав которых входит вещество — тимеросал, по-нашему это мертиолят. Это ртутный консервант, который у многих детей не выводится и до 3 лет идёт поражение мозга, поджелудочной железы, возникает дисбактериоз, кроме аутизма может развиться ещё и сахарный диабет. Для лечения предлагается перевести детей на диету исключающую молочные и мучные продукты. Из-за неправильного питания у детей с аутизмом могут развиться физические заболевания, которые мешают им обучаться.

 — Каким образом вы помогаете родителям в воспитании детей с аутизмом. Я знаю, что часто семья, где есть аутичный ребёнок, сама вскоре может стать замкнутой. Как этого не допустить?

 — Я сама педагог по профессии и знаю, что вопрос помощи родителям в воспитании детей очень важен. Я и многие другие мамы нашей школы прошли обучение в Школе социальной работы при Киево-Могилянской Академии благодаря благотворительному обществу «Джерела», членами которого мы являемся. Также 24 раза к нам, после открытия школы, приезжали англичане и американцы и делились опытом работы, проводили семинары, обучали персонал и родителей. Программы обучения родителей проходят и до сих пор. Многие родители уже неплохо обучены с практической стороны подхода к больному ребёнку, поэтому на семинарах мы «поднатаскиваем» их с теоретической стороны.

 — Получаете ли вы помощь от государственных организаций или от каких-то частных лиц?

 — Да. В помощь школе наши друзья, а именно семья Артамановских, семья Богдановых, Татьяна Кондратюк со всеми женщинами Всеукраинского народно-демократического объединениия «Дія» (теперь она замминистра Министерства семьи, молодёжи и спорта) и Юрий Яременко — директор Агенства «Пресс-КИТ», трижды проводили благотворительные аукционы. Так как наша школа первая в Украине, то мы и обратились к первым людям Украины за лотами для аукциона. И они не отказали. Это первый Президент Украины — Леонид Кравчук, первый космонавт — Леонид Каденюк, первая певица, которая была признана золотым голосом Украины — Таисия Повалий, и первый украинский чемпион мира по боксу — Владимир Кличко, которые подарили свои вещи для первого аукциона. На следующий аукцион откликнулись: Виталий Кличко, Ирина Билык, внук Н. С. Хрущова, Борис Патон, Андрей Шевченко, а на третий — семья первого Президента Украины Михаила Грушевского, дочь киноактера Леонида Быкова, София Ротару, Александра Николаенко и другие. С аукциона продавались их личные вещи (сценические костюмы, боксёрские перчатки, футболки, картины, и т. д.) в поддержку строительного проекта «Школы -Жизнь».

В своё время мы писали письмо-просьбу Л. Д. Кучме, он отвечал, помогал. Написали также нашему нынешнему Президенту В. А. Ющенко — ответа пока нет, но мы ждём.

 — На сколько мне известно, «Школа — Жизнь» основана на христианских началах. Является ли вашей целью рассказать о Христе детям и их родителям?

 — Конечно. У нас почти все уже пришли к Богу. Меня, 14 лет назад, привёл к Богу здоровый сын. Когда ему было 12 лет, он заявил мне и моему мужу: «Мама и папа, вы знаете, что вы дети дьявола?». Услышав это, мы испугались: подумали, что и сына потеряли, пока занимались дочерью и ходили по врачам, экстрасенсам, шарлатанам. Но он сказал, что это не его слова, но Божьи и, открыв Библию, прочёл: «кто не со Мной, тот против Меня» (Евангелие от Матфея 12:30). Он тогда уже начал ходить в евангельскую церковь и начал рассказывать нам об Иисусе Христе. Я тоже захотела узнать побольше о Боге, потому что верить слепо — меня не устраивало. Я предложила мужу сходить в церковь с сыном, на что муж ответил: «Пойди, пойди. Тебя эти сектанты в жертву принесут». Я испугалась за сына. Захотела посмотреть, куда он ходит. И пошла с ним. И в тот же день, после проповеди, я приняла Иисуса в свое сердце как личного Спасителя. Конечно, я пришла домой радостная, т.к. мне показали места в Библии, где Бог обещает по вере мне место в раю. Но за мужа стало страшно. А что, если Господь действительно скоро придет и муж не успеет покаяться и принять Его. И я 2 месяца не давала мужу спокойно жить. Он меня понимал, все-таки мне стало легче нести крест инвалидности дочери, и не запрещал мне ходить в церковь. Но сам упорствовал и просил оставить его в покое.

И вот однажды, пребывая на курсах повышения квалификации учителей, я с подругой увидели афишу, где было приглашение на проповедь. Проповедь имела заманчивое название: «Что ожидает нас в будущем». А после проповеди обещали подарить Библию на украинском, русском или английском языках. Я этим и решила «заманить» мужа. Он очень любил английский язык и очень много денег тратил на англоязычные книги.

Правда, мы с подругой пригласили Анатолия не на проповедь, а на лекцию о будущем, и не сказали, что будут дарить Библию, а книги на английском языке. Вот он и пошел с нами. Но когда он из первых уст понимал американцев — проповедующих (военного моряка, юриста-адвоката и пастора, у которого кто-то из родных был убит в Бабьем яру в Киеве во время войны), когда они рассказали о том, как они уверовали и о том, как они молились за свободу вероисповедания на территории бывшего Советского Союза, то после призыва к покаянию, мой муж Анатолий вышел и тоже принял Иисуса Христа своим Господом. И так мы с 1991 года спасены и вместе ожидаем второго пришествия Господа, если Он не заберет нас к себе по очереди. Сейчас в «Школе — Жизнь» по воскресеньям и средам собирается наша церковь для изучения Слова Божьего. Каждый рабочий день в школе также начинается молитвой. И детям мы рассказываем и показываем Библейские истории.

 — Ваши нужды?

 — Школа живёт за счёт спонсоров, т. е. за счет членских взносов. Так мы зарегистрированы. Но редко какая семья может себе позволить оплатить все услуги «Школы» и всех работников, которых у нас 26 человек. Мамы — в основном — волонтёры. КГЦССМ платит зарплату 10 сотрудникам по 168 гривен в месяц. Конечно, нам приходится искать спонсоров. Хоть у нас школа частная, но мы работаем на благо украинского общества, и было бы неплохо получать хорошую зарплату от украинского государства.

Также дети нуждаются в периодическом медицинском обследовании. Нужно определить, каких макро- и микроэлементов им не хватает, чтобы знать, как им помочь.

Недавно мы приобрели 2 га земли в с. Процев, недалеко от Киева. Хотим там построить дом для развития, отдыха и проживания взрослых инвалидов, детей Природы. Они ведь такие же как и все люди, которые хотят иметь свою комнату, пищу, любимое занятие. И, самое главное, они имеют на это право. Но они нуждаются в постоянной поддержке: как материальной, финансовой, так и физической, и духовной.

Мы не должны закрывать глаза на эту проблему. Матерям, посвятившим свою жизнь больным детям, приходится нелегко. Им помогает «Школа — Жизнь», а наша задача помочь школе. Давайте не останемся равнодушными!

«Школа — Жизнь» приглашает не только детей больных аутизмом и их родителей к сотрудничеству, но и всех желающих, кому не безразлична чужая беда.

Пишите и обращайтесь по адресу:

02160

бульвар Ярослава Гашека, 6-а

г. Киев, Украина

тел./факс: (044)558−98−91

E-mail: life-school@ukr.net

Расчётные счета:

№ 26002000067001 (грн.) — текущий

№ 26005900067001 (грн.) — для строительства

№ 26001000067002 (USD, GBP)

В Киевской филии АО «Укринбанк» МФО 300250, код ЄДРПОУ 21500238

Статья опубликована 18.10.2006
Обновлено 6.05.2009

Комментарии (0):

Чтобы оставить комментарий зарегистрируйтесь или войдите на сайт

Войти через социальные сети: