Нина Инвентионова Дебютант

Как жить родителям ребёнка-инвалида?

Ребёнок-инвалид. Больно, грустно. Его жалеют, ему сочувствуют, ему хотят помочь, и это естественно. Помогают многим: игрушки, лекарства, отдых, внимание.

Но многие ли думают о судьбе его родителей? Нет, им выдают материальную помощь, путёвки, дают советы и наставления. Но речь о том, как справиться с чувствами, когда вместо здорового малыша ты берёшь на руки больного кроху…

А вот если бы кто-то задумался о родителях этого ребёнка и помог им принять ту мысль, что, если их ребёнок не может бегать и прыгать, то наверняка он будет радовать чем-то другим… Если бы родители детей-инвалидов не так мрачно воспринимали происходящее, то инвалидам было бы гораздо легче перенести многие моральные травмы.

Хочу уточнить, что говорю я только о детях, проводящих своё детство в ортопедии и травматологии: сколиозы, вывихи, искривления, плоскостопие. По большому счёту, мы, перенесшие эти болезни и носящие удостоверения об инвалидности, инвалидами себя не считаем. Вырвать зуб или выдержать, если болит ухо — куда больнее (на самом деле это может быть и не так, но когда больно всегда — к этому привыкаешь).

Родители ждали моего появления, когда им было по 22 года. Согласитесь, совсем юные. Мама любила фигурное катание и мечтала, как купит мне платьице, коньки, как поведёт меня на каток. Я родилась с двусторонними вывихами тазобедренных суставов и, несмотря на операции, эти вывихи превратились в пожизненный диагноз «диспластический коксоартроз».

Мама постоянно лежала со мной в больнице. Когда мы были дома, они с папой не приглашали своих друзей, потому что не хотели, чтобы им задавали ненужные вопросы. Меня не отдавали в детский сад, чтобы там меня не травмировали дети, хотя я в перерывах между операциями ходила и рвалась к детям, мне очень нужно было общение.

Жизнь моих родственников вращалась только вокруг моей особы. В детстве мне это казалось обычным, но когда я пошла в школу, где моя мама не могла быть постоянно рядом со мной, мне пришлось очень трудно. И совсем не из-за хромоты. Меня искренне удивляло: почему учителя и одноклассники не понимают, что я «Та единственная, на которую только и нужно обращать внимание». В школе я столкнулась с тем, что не все хотят делать только то, что хочу я. И мне казалось, что это не из-за того, что я страшная эгоистка, а потому, что все злые и чёрствые. Ведь именно так говорила мама, когда я жаловалась ей дома на то, что учительница меня обидела. И мама всегда была на моей стороне. И, как я теперь понимаю, маме было гораздо больнее, что мне плохо, чем мне самой.

Как сложилась моя дальнейшая судьба — сейчас не столь важно. Я хотела бы сказать о том, что, если семью постигла такая участь, и ребёнок родился с дефектом, не стоит на этом так сильно зацикливаться. Это нужно суметь пережить. Рушатся ваши планы, ожидания. Но инвалидность — это не самое страшное, что может быть. Родители страдают сами и зачастую просто-напросто учат страдать ребёнка. А знаете, на самом деле не дефект заставляет чувствовать ребёнка себя неполноценным, а отношение к этому дефекту окружающих.

Моё детство проходило в больницах и санаториях, и мы с ребятами, представьте себе, играли и в квача, и в прятки. Да! Кто на костылях, кто с аппаратом Елизарова, мы скакали по койкам и нам было весело. И медсёстры ставили нас в угол, наказывали, и жизнь била ключом.

А когда я приходила в обычную школу, учительница не позволяла мне убирать в классе, играть вместе со всеми в кошки-мышки и разрывные цепи, чтобы я не уставала. Мама запрещала мне бегать, чтобы не перетруждать ножку. Вот когда я себя чувствовала полным инвалидом. А когда она говорила мне, что я такая красавица и если бы не ножка… мне просто хотелось умереть. Когда я подросла, то на дискотеку не ходила, наверное, именно потому, что мамой тысячу раз было сказано: «какие у неё движения, грация, ах, если бы не ножка!».

Я хочу сказать тем родителям, с которыми так произошло, что не стоит отчаиваться, что жизнь прекрасна и, если вы хотите нести радость своему ребёнку, то поверьте, что главное для него — чтобы его любили таким, какой он есть. Чтобы поменьше обращали внимание на его дефект. Чтобы полноценная жизнь родителей была примером для подражания, а не унылой скукой сиделок вокруг немощного инвалида. У меня много знакомых инвалидов, но, как правило, это веселые и общительные люди, поскольку само увечье волнует их в самой малой степени. Их волнует отношение к ним окружающих.

Если кого-то постигло такое несчастье, примите это как данное. Стараясь вылечить ребёнка, не забывайте о своей личной жизни. Радуйтесь и делитесь вашей радостью с ним. У Вас родился малыш, сделайте же его и вашу жизнь счастливой!

Обновлено 20.09.2017
Статья размещена на сайте 11.03.2008

Комментарии (12):

Чтобы оставить комментарий зарегистрируйтесь или войдите на сайт

Войти через социальные сети:

  • Замечательная статья. Очень нужная.

    Оценка статьи: 5

  • #, спасибо. Пишите - ваши советы бесценны.

    Оценка статьи: 5

  • Спасибо за такую статью! О родителях то вот и думают очень редко, спасибо вдвойне!!

    Оценка статьи: 5

  • Замечательная статья. В последнее время несмотря на все возможные диагностики и УЗИ очень много малышей рождаются с различными дефектами, отклонениями. У меня у самой крестный сынишка, 5-месячный малыш,с очень серьезным и "громоздким" диагнозом. И я полностью соглашаюсь с автором статьи, что важен не само заболевание, а отношение окружающих к нему. И мы взрослые не только самим должны научиться правильно относиться к таким деткам, но и научить своих деток не считать их ущербными.
    Мое огромное уважение родителям, которые не зацикливаются на проблемах, а ведут вместе со своими замечательными, пусть и немного отличающимися от других, детками полноценную и счастливую жизнь.

    Оценка статьи: 5

    • Алена Ватутич Читатель 26 декабря 2008 в 17:56 отредактирован 22 мая 2018 в 17:41

      на работе иногда читаю истории мамочек с детьми дцп . Это будет похлеще, чем нашумевшая история с театром "Буфф" и дуней смирновой. Все-таки как им тяжело приходиться.... Неужели действительно бог шлет таким родителям испытания

      • Алена Ватутич, «На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребенок дается родителям, чтобы они его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребенок родился именно таким, значит это необходимо Богу. Поэтому рождение ребенка с нарушениями не может быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание против Божьей воли» - слова, сказанные священником – отцом Владимиром на заданный ему вопрос: « У вас двое здоровых детей и родился третий ребенок, дочь, которая будет инвалидом. Что это: Божье наказание за грехи или Божья благодать?».

  • Понравилось. Посыл правильный.

  • Нина, снова 5. Ваши советы нужны многим. Даже и без инвалидности родители могут зацикливаться на чем угодно, и душевное состояние ребенка может оказаться под угрозой. Спасибо Вам за Ваши мысли.

    Оценка статьи: 5

  • Дорогая Нина, я очень рада за вас, что вы сумели" перерасти" свою инвалидность и научиться относиться к жизни, как здоровый человек.
    Я думаю, что мама, искренне желая вам добра и любя вас, напрасно акцентировала ваше детское внимание на вашем недуге.
    Вы, вероятно, читали автобиографическую прозу Марии Арбатовой, если нет, то очень советую прочесть. Автор тоже инвалид детства, и очень интересен её взгляд на детей-инвалидов, так сказать, изнутри проблемы.

    Оценка статьи: 5

  • 5!
    Да-а, грустно читать, но ведь такое явление, как инвалидность, имеет место, и конечно же - эти люди передумывают, осмысливают и чувствуют столько всего, сколько здоровым и не снилось!

    Только когда прочитала сейчас вот эту коротенькую статью, мне вдруг так много стало понятным, что и не объяснишь, и в такой вот небольшой формат, пожалуй, и не уложилась бы!

    Молодец, Нина!
    А родители всё-таки, тоже молодцы!
    Если бы не они, Вы бы не поверили, что вокруг Вас Земля вертится, и возможно, не были бы так уверенны в своих силах!!!

    Оценка статьи: 5