Татьяна Грибанова Мастер

Синдром Дауна. Третья - лишняя?

Не так давно в блогах вызвала бурное обсуждение передача на радио «Эхо Москвы». Тема была такая: «Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети» или же лучше их «убивать, чтобы не мучились и не мучили других».

Конечно, у нас свобода слова и все такое прочее, но есть вещи, которые нельзя обсуждать и ставить под сомнение, в их числе — право детей на жизнь. Я понимаю, что кому-то нужен рейтинг любой ценой, и человек, поднявший эту тему, его получил, но как могло руководство радио вывести такое в эфир — это непонятно.

Особенно колумнист акцентировал внимание на детях-даунах, «умственных уродах». Это позор, конечно.

Давайте вспомним, что мы знаем о детях с синдромом Дауна, право на жизнь которых всерьёз обсуждали некоторые люди. Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. «Даун» происходит от фамилии врача Джона Дауна, который первый описал основные особенности этого синдрома в 1866 году.

Вообще, идеального генетического кода не существует, дорогие господа «арийцы», а такие дети появляются на свет в среднем 1/700 рождений. Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней встречается наиболее часто. Это не зависит ни от родителей, ни от экологии и цвета кожи: такой малыш может родиться в любой семье. Правда, есть некая зависимость от возраста: чем старше мама, тем больше вероятность рождения «дауненка». Но почему это происходит — неизвестно.

Просто вместо 46 хромосом, которые содержатся в каждой клетке организма обычного человека, у даунят их — 47. У обычного человека хромосомы составляют пары. При образовании половых клеток пары расходятся и клетка делится пополам. В результате в яйцеклетке и в сперматозоиде получается по 23 хромосомы. Когда женская и мужская клетка сливаются, каждая хромосома соединяется со своей положенной «половинкой».

Так рождается новая жизнь, в которой содержится генетическая информация от обоих родителей. Но иногда при делении половой клетки расходятся все хромосомы, кроме 21-й пары, и таким образом получается клетка, которая вместо 23 хромосом имеет 24. Вот эта лишняя хромосома определяет признаки синдрома.

Генетики обещали раскрыть тайну 21-й хромосомы к 2000 году. Но пока, увы…

При оплодотворении хромосомы соединяются, а 21-я оказывается «не при делах» — место уже занято, и куда ей деваться? Деться некуда и она присоединяется к паре. Теперь клетка, дающая начало новой жизни, вместо обычных 46 хромосом содержит 47. Такими же будут и остальные клетки малыша, который родится с синдромом Дауна.

Предубеждения против людей с синдромом Дауна довольно распространены. Именно из-за них возникают проблемы, препятствующие этим людям получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества. Увидев такого человека, многие сразу вешают ярлык — «умственный урод». Но это вопрос спорный. Да, у них есть отклонения в интеллектуальном развитии, но в обстановке любви и заботы такие детишки хорошо развиваются и живут полноценной жизнью. В интернате же, при отсутствии внимания, они становятся замкнутыми и неадекватными, ведь они особенно восприимчивы к окружающей среде. Познавать мир они могут только через общение.

Все мы знаем о неразрывной связи ребенка с матерью. У «даунят» эта связь наиболее обострена. Я не позволяю себе осуждать родителей, оставивших такого ребенка в приюте, хотя большинство малышей погибает там в первые же годы жизни и по большей части не от болезней, а от ощущения своей ненужности. И я восхищаюсь теми, кто больного ребенка растит или же помогает другим словом и делом.

Существует несколько легенд: одна гласит, что люди с синдромом Дауна — это мудрецы, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. Бог наказал их за это, поместив в необычное тело, но при этом оставил все знания и глубокое мировоззрение. Вторая легенда утверждает, что Бог дал избранным лишнюю хромосому для того, чтобы показать другим людям, какими душевными качествами должен обладать человек.

Люди, которые растят, воспитывают и просто общаются с этими детьми, говорят, что обе легенды близки к истине.

Дети с синдромом Дауна другие, им нужно больше внимания, с ними нужно больше терпения. Кроме того, часто у этих малышей встречаются порок сердца, плохое зрение и слух, и им очень нужна забота и любовь.

Они откликаются исключительно на искренность, интерес и заботу. Они думают по-другому и нестандартно развиваются, но у них можно поучиться душевным качествам. Они добры, улыбчивы и незлопамятны, в их глазах светится любовь и готовность помогать. А ещё там видна боль за равнодушие и нетерпимость «нормальных» людей.

В одном документальном фильме о людях с синдромом Дауна был показан эпизод, как западные даунята общались между собой по электронной почте. «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», — писал один из них. «Надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, когда они созреют», — ответил другой.

Но для того чтобы созреть, надо начать общаться. А не обсуждать имеют ли право на жизнь «бесперспективные» дети… И кстати, ребенок, родившийся здоровым, не застрахован, к примеру, от менингита или от других заболеваний, в результате которых он может стать инвалидом. На человека может упасть кирпич, он может получить травму, и его душевное здоровье пошатнется… И что тогда?

Ребенок с синдромом Дауна (а затем и взрослый) может жить полной жизнью. Люди с этим синдромом являются участниками конференций, посвященных проблемам их диагноза, они участвуют в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных языках.

В рассказе Брэдбери врачи уверяют родителей «голубой пирамидки», что их долг — дать ей достойную жизнь.

Эти дети, как и все мы, безусловно, имеют право на жизнь. А кто-то смеет это право оспаривать. Так кто же в таком случае «урод»? Ответ может быть только один.

Обновлено 21.03.2010
Статья размещена на сайте 9.02.2010

Комментарии (27):

Чтобы оставить комментарий зарегистрируйтесь или войдите на сайт

Войти через социальные сети:

  • Аня Кузнецова Аня Кузнецова Читатель 24 марта 2010 в 14:01 отредактирован 24 мая 2018 в 07:12

    Я считаю что все имеют право на жизнь, независимо от их физической и умственной развитости. Люди-есть люди. Они реальные, они живые. Они не куклы.

    • Здравствуйте Аня Кузнецова!
      Я очень упертая, если что-то решила, то иду до конца. - а Вы уверены, что решаете именно Вы? Я это к тому, что пока человечество ведут явно не к добру.

      Люди-есть люди. - а Вы четко знаете, кто есть люди, а кто нет?

      • Юрий Новиков, если сказать больше нечего, то и переход на личности, конечно, сойдет. Но речь - о статье и проблеме, которой статя посвящена. Или мне показалось? А статья - хорошая, хоть и не является откровением. Но писать и говорить об этом - надо. А то мы что-то забывать стали, как быть людьми.

        Оценка статьи: 5

  • Здравствуйте Таня!

    Прочитав статью и комментарии, кроме басни крылова о Кукушке и Петухе вспоминается еще и библейская история: "Жена, которую Ты мне дал, она дала мне, и я ел"... наелисть таки.
    Вы никогда не задумывались, почему дьявол развращение человеков начал с Евы?

    у нас свобода слова и все такое прочее, но есть вещи, которые нельзя обсуждать и ставить под сомнение, в их числе – право детей на жизнь - и что же за свобода такая, и кто это определяет, что обсуждать можно, а чего нельзя? Или Школа Жизни ничему не учит?

    • Ксения Руденко Читатель 24 марта 2010 в 14:28 отредактирован 24 марта 2010 в 14:28

      Юрий Новиков, думаю, это авторское право: написать свою точку зрения. А Ваше право согласится с ней или нет. Я, например, с точкой зрения автора согласна ан все 100 %. Имею право. Спасибо, Танюша, за поднятую проблему!

      Оценка статьи: 5

  • И еще хочу добавить. Я всегда со страхом шла на первое узи. Потому что в направлении стояла графа: риск по синдрому дауна. Я понимала, что сделать выбор для меня, если он подтвердиться, будет делом крайне сложным, невыносимым...

    Оценка статьи: 5

  • Татьяна, Ваша статья знакомит читаталей с одним из хромосомных заболеваний человека, что уже очень важно, потому что неграмотность нашего населения в генетических вопросах поразительна.Жаль, что не слышала радиопередачу, но евгенеческие теории сейчас имеют место быть. Забывают, что с каждым может случиться такая беда:у 20-летних жен. 1: 1800, у 30 - лет.1: 1000, а у 40-лет. - 1:100 новорождённых. Вы правильно отметили, что до сих пор патогенетический механизм вознгикновения клинических симптомов при увеличении хромосомного материала окончательно не расшифрован, хотя цитогенетическое объяснение вполне объективно.

  • Татьяна Грибанова, есть прекрасный фильм с Шоном Пенном "Я - Сэм" о судьбе человека с синдромом дауна, который воспитывает дочь, но общество думает что он для этого не пригоден

    Оценка статьи: 5

    • Лисса Лиделл, а в "Ловце снов" мальчик-даун наделен пророческими способностями. Но его презирают дети, унижают и бьют. Суровая правда жизни! Людям зачастую неприятно само слово "даун", не говоря уже о личном присутствии такого человека рядом.

      Оценка статьи: 5

      • Ксения, мне кажется, это происходит из-за того, что простому обываетлю вообще сложно принять того, кто от него отличается. Тем более, если этот кто-то имеет отклонение в развитии. У некоторых нет способности сопереживать, некоторым незачем совершать эту работу: попытаться понять, принять, стать слегка непосторонним...

  • Татьяна Грибанова, ПРЕКРАСНАЯ СТАТЬЯ. Исполненная любви, человеческого отношения и толерантности. Пять баллов!

    Оценка статьи: 5

  • К слову, несмотря на ограниченные возможности, моя дочь окончила обычную школу, (у нее там были и обидчики и друзья - все зависит от воспитания, получается, что более обеспеченные или дети начальников смотрят свысока и более бездушны), сейчас ей 35 лет, она работает в спортивном центре, освоила компьютер и общается в сети. К слову, у нее довольно широкий кругозор, она с подругой объездили все близлежащие города, обошли все музеи и выставки, ездят в соседний город в кино и в бассейн. А все ли из нас могут о себе это сказать?

  • Valentina Voronkova Valentina Voronkova Читатель 22 марта 2010 в 12:37 отредактирован 23 мая 2018 в 18:48

    Не могу оставаться равнодушной к такой теме. Дело в том что хромосомные аномалии дают не только синдром Дауна,. Существует много нюансов в отклонениях и они описаны разными докторами. Например, у моей дочери синдром Прадера-Вилли. Хорошо, что в годы когда она родилась, не было УЗИ и генетических анализов, и вопрос рожать или нет даже не стоял. Конечно, выхаживать отстающего в развитии ребенка очень трудно, не всякая семья это выерживает. При чем самое сложное ловить взгляды людей, иногда жалостливые, иногда презрительные, как ко второму сорту. А ведь они не понимают, что в русском языке существует слово для таких людей "убогие", т.е. "У Бога". Их нельзя обижать, потому что они до самой смерти остаются детьми. Иногда в отчаянии я спрашивала себя: за какие грехи мне дан больной реюенок? И получила неожиданный ответ - тебе дана огромная бесконечная любовь...

  • Мне не приходилось видеть таких людей вблизи, или общаться с ними, но почему-то я знаю и чувствую, что от них исходит невероятная энергия доброты.

    Оценка статьи: 5

  • Очень хорошая статья. Татьяна, спасибо что подняли такую тему.

    Оценка статьи: 5

  • Господи, когда же человечество станет добрее и поймет, что все имеют право на жизнь!!!

  • Татьяна Грибанова, очень хорошо дети с этм синдромом описаны в творчестве Л.Улицкой) с удивительной любовью и состраданием) Я знаю, что у артиста С.Белоголовцева сын с таким заболеванием. А проблемы типа имеют право жить или не имеют - это не колумнисты должны решать, а кое-кто повыше и посерьезнее.

  • Да, есть такие люди (хотя это скорее нелюди). Они считают, что детей с отклонениями в развитии надо если не уничтожать, то сгонять в одно место, что им ничего не нужно, кроме корыта очисток, по крайней мере сократятся расходы на уход и уборку за ними. Себя на подобном месте они нипочём не хотят представить! Мне как-то доводилось беседовать на такие темы с подобными гражданами и я спросил: "А тебе самому бы хотелось жрать очистки из корыта?" А он ответил: "Мы не обо мне говорим, а об этих уродах! Не обязан же весь мир с ними носиться!"

  • Галя Константинова Галя Константинова Грандмастер 22 марта 2010 в 00:59 отредактирован 22 марта 2010 в 01:28

    Татьяна Грибанова, спасибо за статью. Позор, конечно, что кто-то еще что-то думает обсуждать.

    У нас на дачах есть такой человек. Целая семейная трагедия там была - он в семье был вторым с таким синдромом. Мать не выдержала, умерла. Парня растил отец - моряк. Я их застала обоих уже в возрасте - отцу было за 80, сыну - за 50. Отец сына очпнь любил, все для него делал - еще и любовь к природе большую привил. И перед смертью женился с договоренностью, что за сыном будет пригляд. И пригляд есть. Удивительные люди - и никаких вопросов не задавали. Ну какие могут быть вопросы...

    Да и в Москве, конечно, видела такие семьи. И у докторов наук такое случается. Но вопросов нет - все стараются, занимаются изо всех сил. И любят.

    Оценка статьи: 5

  • У меня в доме живет взрослый человек с синдромом Дауна. Увы, принимать участия в конференциях в силу своих умственных способностей он не сможет, но родители отпускали его гулять, он вполне может обслужить себя. Недавно мы собирали деньги на похороны его мамы...

    Оценка статьи: 5

  • А знаете, как раньше в деревнях жалели таких людей...Я не помню, чтобы в округе говорили, что куда-то сдали ребенка или взрослого - так и жили они в семьях. Выполняли посильные задания по хозяйству, их старались привлекать к работе с животными: возить солому или сено, пасти овец или гусей. И что интересно, с ними разговаривали терпеливо, если даже они ерунду какую несли. Удивительно добры были люди! Говорили: нам их Бог послал.

    Оценка статьи: 5

    • Люба Мельник Бывший модератор 21 марта 2010 в 20:18 отредактирован 21 марта 2010 в 20:18

      Вот вам воспоминания одного деревенского человека - о том, что было раньше в деревнях:
      "В семье Райковых из шестерых детей два сына были дураками – Пашка и Юрка. Первый был не совсем, и мог кое-что работать по хозяйству: носить воду, колоть дрова, заносить их в дом. Но все работы он делал из-под палки, в буквальном смысле. Отец его, как опытный смершевец, не церемонился с сыном и пускал в действие то палку, то кнут.
      Были у Пашки и любимые занятия – выпить стопочку, закурить. Затем он брал в руки медный таз и маклашками правой кисти бил по дну. Видимо, он имел какой-никакой музыкальный слух: он не просто беспорядочно стучал, а выбивал мелодию, и под нее пел частушки. Юрка был поражен недугом на все сто процентов, и большую часть своей жизни проводил привязанным к кровати за ногу. Он где ел, там и другие дела делал. Иногда его выпускали на улицу в длинной рубахе и без штанов. Юрка был абсолютно неразумен, но одно его дей-ствие удивляло. Когда я начинал на бабке отбивать косу, и, если он на улице, то обязательно приходил на стук и лез руками к очагу стука. Приходилось прекращать отбивание косы, чтобы не порезать ему руки. Оба закончили свою жизнь в специальных приютах, кажется, где-то в районе Курбы."

  • Марианна Власова Марианна Власова Бывший главный редактор 21 марта 2010 в 16:18

    А сегодня, 21 марта, Международный день человека с синдромом Дауна. Вот здесь такие фото...

  • Mаша Романофф Mаша Романофф Мастер 4 марта 2010 в 01:06 отредактирован 4 марта 2010 в 01:09

    Татьяна, хорошая статья. Так получилось, что неподалеку от нашего дома в Берлине, буквально в паре остановок, находится клиника и специальные мастерские для людей с синдромом Дауна, где они могут работать.
    И когда видишь этих людей, часто совсем молодых, в сопровождении специальных социальных педагогов, то понимаешь, что здесь их право на жизнь, работу, общение, помощь, понимание не оспаривается и даже не обсуждается - оно проводится в жизнь деятельно и спокойно, без всяких истерик и публичных обсуждений.

    Оценка статьи: 5