Катерина Богданова Грандмастер

Аутизм: болезнь или отличие? Мой ребенок смотрит мне в глаза...

«Некоторые из мам несли аутизм своих детей, как флаг над головой, утверждая, что это не болезнь, а «отличие». Мол, таких детей не нужно лечить, нужно лишь осознать, что они другие. Я знала одно: эти женщины столкнулись с аутизмом в очень щадящей форме… они не смотрели в отчаянии, как ребенок катается по полу и мычит или ревет как звереныш. Признаться, эти женщины меня тоже раздражали. Немножко. Я восхищалась их мужеством и терпением, присутствием духа и тем упорством, с которым они защищали своих детей. Однако дороги у нас разные. Растить ребенка с такой формой аутизма, как у Дэниэла, — все равно что с серпом в руках продираться сквозь джунгли: впереди ничего не видно, в сторону не шагнешь, назад не вернешься.

Но Дэниэл сказал, что любит меня! Пусть потихоньку, но он уже сам начал прокладывать себе дорогу. Однажды он спросит, что такое аутизм, и мне захочется ответить, что это «отличие». Всего лишь отличие." (Марти Леймбах «Дэниэл молчит»)

Это отрывок из пронзительного произведения о маме, воспитывающей ребенка с аутизмом. Расстройством, которое никак не лечится, которое трудно представить тем, кто никогда не видел этих людей…

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. Эта дата была определена в 2008 году Организацией Объединенных Наций. О точных причинах этого заболевания ничего неизвестно. Предполагают, что все кроется где-то на генетическом уровне. А родители отмечают, что нарушения впервые проявились после какой-то травмы или прививок.

Недавно я увидела ребенка лет 3−5 с аутизмом. Он учился в особом коррекционном центре. Хотя что значит — «учился»? Я застала его лежащим на ковре и прикрывающим лицо рукой. Педагог, казалось, не обращала на него никакого внимания. Малыш ныл и топал ногами, не обращая внимания на гостей. На самом деле любая попытка вырвать его из этого состояния закончилась бы страшной истерикой. Позже этому мальчику поставят перегородку, за которую он будет прятаться.

Я видела подростка-аутиста. На одном из фестивалей для особых детей. Девочка вышла на сцену, пробормотала свою роль и ушла. Для нее это было большим достижением. Ибо ни писать, ни читать она так и не научилась.

Большинство из нас видели взрослого аутиста — в фильме «Человек дождя». Дастин Хоффман был столь убедителен, что после выхода фильма об этом расстройстве заговорили те, кто не имеет никакого отношения к психиатрии. Для многих, к счастью, этот фильм — единственное знакомство с аутизмом. Для многих — не для всех.

Это трудно назвать болезнью. Это расстройство, которое может проявляться и в легкой, и в более тяжелой форме, но которое не исчезнет никогда. Его не просто определить в раннем возрасте, ведь до поры до времени эти дети развиваются, как сверстники. И только потом начинаются проблемы. Ребенок не различает своих и чужих, педантично выполняет одни и те же действия, предпочитает определенную пищу, выделяя ее зачастую не по вкусовым качествам, а, например, из-за цвета упаковки, зациклен на каких-то определенных вещах (игрушках). Причем секундная потеря этой вещи может сопровождаться невероятной, страшной истерикой, во время которой ребенок может нанести себе увечья.

С возрастом для аутистов становится большой проблемой выполнить даже простейшие задания. Например, сходить в магазин и купить определенный набор продуктов. Мама одного такого мальчика рассказывала, как приучала своего 12-летнего сына делать эту несложную, в общем-то, процедуру. Сначала они пошли в магазин вместе, и мама поэтапно проговорила ему о процессе покупки: заходим, берем корзинку, здесь молоко, кладем в корзинку, подходим к кассе, платим деньги. На следующем этапе сын пошел сам. За крахмалом, который, может быть, маме и не очень-то был нужен. Требовалось просто закрепить навык. Мама же втайне шла следом за своим ребенком. Схема была заучена.

Постоянно дергать — вот главная задача родителей ребенка с аутизмом. Чтобы он не сидел дома, чтобы ездил на экскурсии, гулял по городу, привыкал к жизни вне своего сознания. Ведь все, что окружает его — чужое, но с этим придется жить.

Некоторые отмечают, что примерно 10% аутистов обладают гениальными способностями. Как, например, Реймонд Бэббитт из «Человека дождя», способный запомнить огромное количество цифровых комбинаций. Однако савантизм (выдающиеся способности у людей с отклонениями в психическом развитии) — диагноз не признанный. Но многие мамы ищут у своих «погруженных в себя» детей именно его — «островок гениальности». Как компенсацию аутизму?..

…Я не медик и не умею ставить и описывать диагнозы. Я просто видела этих мам, видела этих детей. И очень хочу, чтобы однажды каждая из них могла сказать, что аутизм — это не болезнь, это всего лишь «отличие».

Обновлено 1.04.2010
Статья размещена на сайте 30.03.2010

Комментарии (83):

Чтобы оставить комментарий зарегистрируйтесь или войдите на сайт

Войти через социальные сети:

  • Карина Горчакова Читатель 16 октября 2012 в 17:51 отредактирован 27 мая 2018 в 18:58

    Gut and Psychology Syndrome (GAP синдром или GAPS)Ô

    Dr. N. Campbell-McBride

    Человечество всегда страдало от эпидемий. Когда-то это были эпидемии чумы, оспы и других инфекций. В последние 70-80 лет человек научился контролировать инфекции, чтобы больше не страдать от эпидемий. Однако же победив инфекции, одновременно люди создали себе другие “эпидемии”: рак, сердечно-сосудистые и аутоиммунные заболевания, а также нарушения психики. Здесь мы сосредоточимся на заболеваниях, которые уже достигли пропорций современной эпидемии, количество жертв которой постоянно и быстро увеличивается. Самое трагичное в том, что большинство страдающих – дети.

    Двадцать лет назад на каждые 10 000 детей один ребенок получал диагноз детского аутизма, и эта цифра была примерно одинакова в большинстве стран мира. Сегодня в большинстве западных стран эта цифра сменилась на 150, что значит на каждые 150 вновь родившихся детей один становится жертвой этого страшного заболевания. Если это нельзя назвать эпидемией, то что-же можно? В первый год жизни эти дети обычно развиваются правильно. Но, где-то на втором или третьм году жизни их умственное развитие нарушается: исчезают только-что выученные слова (мама, папа и т.д.), исчезает понимание обращенной к нему речи, ребенок не понимает что делать с игрушками, не откликается на свое имя, может взять руку любого постороннего человека на улице и уйти с ним (поскольку маму и папу он больше не узнает), и у ребенка появляется масса ненормальных форм поведения. Если это заболевание не лечить правильно в детском возрасте, то аутизм становится его судьбой на всю жизнь: его и его семьи.

    Нарушение концентрации внимания с гиперактивностью или без нее (ADHD – Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADD – Attention Deficit Disorder) стали столь распостраненными, что в каждом школьном классе в западных странах сейчас можно найти 2-3 ребенка с этим заболеванием. Этих детей очень трудно учить: несмотря на то, что они могут быть смышленными, они чрезвычайно импульсивны и не способны удерживать свое внимание на чем-либо дольше нескольких минут, легко отвлекаются и плохо себя ведут. В результате подсчитано, что около 80% времени во время урока у учителя может уйти на такого ребенка, что значит учитель не может полноценно обучать остальных детей в классе. ADHD дети до такой степени трудны и разрушительны, что их родители по статистике разводятся в 4 раза чаще. Если это заболевание не лечить правильно, то с возрастом оно не проходит: человек становится ADHD взрослым, не способным организовать свою жизнь, создать семью, удержаться на каком-то рабочем месте или вести разумный образ жизни. В результате, большой процент этих больных совершают преступления, становятся наркоманами и пациентами психиатрических больниц.

    Около 10% детей на Западе страдают дислексией и такое-же количество диспраксией. Дислексия – это неспособность научится читать и писать. Диспраксия – это нарушение координации, неуклюжесть, ребенок часто падает и ушибается, не может поймать мяч, освоить велосипед, нарисовать прямую линию и тд.

    Депрессия стала еще одной эпидемией среди детей и взрослых. На сегодняшний день в англо-язычных странах пяти-летним детям ставится этот диагноз, по статистике в Америке 4% детей дошкольного возраста получают антидепрессанты. В целом 15% населения развитых стран страдают клинической депрессией (среди женщин эта цифра 30%) и заболеваемость растет, особенно среди детей.

  • Марианна Власова Марианна Власова Бывший главный редактор 9 августа 2012 в 22:08

    БЕСПЛАТНЫЙ "Информационный марафон" семинаров для родителей, педагогов и специалистов пройдет в Москве 10/9/12 и в Петербурге 12/9/12.
    Две независимые темы:

    1. Спектр аутизма
    2. Проблемы обучения: дислексия и СДВ(Г)

    Это совместный социальный проект РИА Новости и Израильской компании "Суламот".
    Все лекторы - действующие израильские специалисты, ведущие эксперты в своей области.
    Также будет представлен необычный подход к коррекции дислексии, разработанный шотландским оптиком.
    В области аутизма будет представлен очень интересный проект трудоустройства высоко-функциональных взрослых аутистов.
    Все лекции будут проводиться на русском языке или сопровождаться синхронным переводом.
    Участие бесплатное.

    Вся подробная информация об этом мероприятии и регистрация: www.sulamot-info.com

  • Комментарий удален
  • Сергею Русичу! Хороший врач никогда не скажет - это неизлечимо!!! Хороший врач говорит - я не знаю, как это лечится!

    • Виктория Суборина, Вы не правы. Если НИКТО на земле пока не знает, как ЭТО лечится, то врач должен честно признать это. Можно смягчить утверждением словом "пока" - пока неизлечимо. И так с большинством хронических заболеваний - не лечится, но медицина позволяет неплохо жить с этой болезнью. Не вылечиваются полностью диабет, эпилепсия, да мало ли что еще. Но люди принимают лекарства и в общем неплохо живут. А от аутизма лекарств нет. Возможно, есть или будут когда-н. лекарства, которые при условии ранней диагностики и лечения в раннем возрасте смягчат последствия болезни, помогут развитию ребенка. Но пока их нет.

  • Хорошая, взвешенная статья. Напоминание обществу, что все под Богом ходим. Не гипотезы, не выводы, не спор в научном журнале, а именно - напоминание людям.
    Терпения, сил и здоровья родителям...

    Оценка статьи: 5

  • Катерина Богданова, В статье я не увидел саму суть этого заболевания (может, невнимательно прочитал), причины - ну хоть бы 2 слова, есть ли степень тяжести заболевания.
    Однозначно, больные дети - трагедия для родителей.

    • Ю. Лях, а вы почитайте:

      О точных причинах этого заболевания ничего неизвестно. Предполагают, что все кроется где-то на генетическом уровне. А родители отмечают, что нарушения впервые проявились после какой-то травмы или прививок.

      Это трудно назвать болезнью. Это расстройство, которое может проявляться и в легкой, и в более тяжелой форме, но которое не исчезнет никогда. Его не просто определить в раннем возрасте, ведь до поры до времени эти дети развиваются, как сверстники.

      А суть, я уже говорила в комментариях, описать очень трудно. Надо видеть.

      • Катерина Богданова, на самом деле "накрыть" человека может в любом возрасте. И любого человека. Вас, меня, кого угодно. И причины тому неизвестны. Если бы мы знали причины (этиологию заболевания), мы нашли бы и лекарства. Да, в генах могут быть причины этого заболевания. Но могут и в травме, и в банальном ОРЗ и в тысячах иных причин. Никто не знает. Теорий существует множество. И ни одна из них достоверно не доказана. А это говорит о том, что ни одна из них не верна. Причины, как говорят медики, полиморфны, т.е. множественны.

      • Катерина Богданова, Просто как-то видел знакомых, у которых тоже сын как-бы отстранялся от общества. Так знакомые - большие почитатели восточных идей, говорили, что он подключен к Разуму и ему неинтересен этот мир - он оттуда берет знания. К счастью, сейчас (в школе) уже как-будто все в порядке, ну немного медленноват, порой, настораживает какое-то упрямство. Как я понял - критерий аутизма - не может смотреть в глаза. В данном случае все в порядке и, наверно, просто чуть медленнее развивался (может, какая-то родовая травма была).

        • Ю. Лях, не критерий. Вот выдержка из Википедии. Но она, думаю, ничего не скажет:

          Одного симптома недостаточно для определения аутизма, требуется наличие характерной триады: недостаток социальных взаимодействий; нарушенная взаимная коммуникация; ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.

          • Катерина Богданова, да, вы правы - слишком субъективны и размазаны эти критерии. Я хотел чуть сместить акцент - какую все объясняющую модель сразу выстроили родители. Думаю, эту модель ни один врач бы не пробил, если бы, ни дай бог, это был бы аутизм.

  • Тема, поднятая в статье, - актуальная. Но подача материала абсолютно не понравилась. Так, мысли автора вслух, не более. Поэтому и соответствующая оценка!

    Оценка статьи: 2

  • Катерина Богданова, давайте перенесем дальнейшее обсуждение в личку. Пока не вмешалась Люба Мельник. Потому что мои слова Вы можете принять на свой счет, а я не о Вас и не о Вашем ребенке. Я об аутизме.

    • Сергей Русич, я не буду с вами спорить и обсуждать. Я же не писала в статье, что аутизм излечивается. А по поводу последней фразы - так это отсылка к самому началу материала. Если вы не поняли.

      Кстати, о своих детях я в этой статье тоже не писала.

  • Сергей Русич Сергей Русич Читатель 2 апреля 2010 в 16:28 отредактирован 2 апреля 2010 в 16:32
    Почему "Опять двойка"?

    Катерина Богданова, Вы совершенно правильно сказали: "...Я не медик и не умею ставить и описывать диагнозы...". Не обижайтесь, но аутизм грозное проявления очень страшного и безнадёжного, на сегодняшнем уровне развития медицины, заболевания. Не нужно вселять беспочвенных надежд там, где их не может быть "потому что их быть не может". Не существует в природе таких надежд на сегодняшний день. Да, аутизм - не болезнь. Это всего лишь симптом (признак). Но симптом очень грозный. Практически 99,9% детей с аутизмом становятся психически больными людьми. Оставшийся "процент", тоже больны, но без клинических проявлений, т.е. в очень лёгкой степени. Повышенная стеснительность, да, не болезнь. Это проходит с возрастом. Аутизм - нет, не проходит никогда! Как ни жаль!

    • Сергей Русич, я нигде не написала о том, что это излечимо.

      Практически 99,9% детей с аутизмом становятся психически больными людьми.
      - откуда такая информация? Я разговаривала с психологом, и она говорила, что степень может быть совершенно разная. Иногда аутизм протекает на фоне умственной недостаточности, иногда ребенок может даже ходить в школу: вспомогательную, общеобразовательную или находится на комбинированном обучении. Это наблюдения по моему городу - из общения с родителями аутистов. Да, мама отдала ребенка в общеобразовательную школу, она знает, что его никогда не примут, но понимает: он будет среди людей. Кто знает, быть может, он даже устроится где-то работать. Будет прогресс. А если мама зашилась с ребенком в четырех стенах?

      • Катерина Богданова, мой личный опыт и опыт других сотен семей с детьми-инвалидами говорит, что лучше ребенка с проблемами интегрировать в обществе после получения "хорошего" школьного образования в коррекционных условиях (образовательных учреждениях), нежели начинать его интеграцию через внедрение его в обычную школу с ранних лет (т.н. интегрированное или эксклюзивное образование).
        Ставить эксперименты на детях очень рискованно, обратно время не вернуть. Опыт той же Швеции, которая в 70-х годах, пошла на абсолютизации соблюдения прав человека и законодательно разогнала все спецобразовательные учреждения, говорит, что интеграция в образовании допустима не для всех инвалидов. Для инвалидов, имеющих: аутизм, тотальную слепоту, тотальную глухоту, серьезные нарушения опорно-двигательного аппарат и др, лучше специальное образование. Не живите не реализованными идеями интегрированного образования на Западе. Там больше мифов чем реальных достижений.

        Оценка статьи: 5

        • Вячеслав Озеров, совершенно верно! Достаточно посмотреть внимательно на МКБ-10. Она создана и адаптирована под американскую психиатрию. Но, господа-товарищи, а где же там психиатрия? Эта Международная Классификация Болезней "заточена" под статистов. Им так удобнее считать. А психиатрия - это не труд статистика, а труд врача и трагедия больных. А фтизиатрия? Норги к нам на зоны особого и строгого режима приезжали и учили нас лечить туберкулёз. По программе ДОТС. Это же МАРАЗМ! Я про программу. У нас такими способами еще в 30-х годах проводили профилактику этого заболевания. И делали это фельдшера на ФАПах. Не вина, а трагедия российской медицины, что к власти приходят чинодралы и хапуги, готовые за свои 30 сребренников, продать ВСЁ! Если бы в России выделяли столько же средств (в процентном отношении) на зравоохранение, сколько это делают в USA и Европе, то давно бы они все были в .... С такими подходами к медицине. Но это моё, сугубо и трегубо, личное мнение. Не смею настаивать и навязывать, коли кто-то думает иначе.

      • Катерина Богданова, думаю, Сергей Русич, если психолог, или психотерапевт, то относится к старой школе, которая считает, что аутизм - это детское состояние шизофрении, которую именно относят к психическим заболеваниям. Но уже давно ученые на западе считают, что аутизм связан с мутацией генов, а не с психическими расстройствами личности...
        Так что, вырастая, аутисты не становятся психически больными людьми, а им просто клеют диагноз шизофрении, так уж повелось у нас в стране. И, к сожалению, так остается по сей день. Поверьте, я очень хорошо знаю разницу между психическим расстройством и аутизмом. И с твердостью могу сказать, что у аутиста имеется не больше шансов приобрести психическое заболевание, чем у любого другого человека.
        Но понять это можно только изнутри, когда влезешь в шкуру аутиста.

        Оценка статьи: 5

        • Аврора Ли, Вы очень плотно "влезли" в шкуру аутиста. Такое состояние называется в психологии "созависимостью", а в психиатрии "вовлечённостью". Кроме того, Вы уж простите, но психологи ни ..... чего, чуть не сказал грубое слово, не понимают и не могут понимать в психических заболеваниях, т.к. занимаются душевными проблемами здоровых психически людей. Я НЕ ПСИХОЛОГ! Я ПСИХИАТР! И не имеет значения к какой школе я отношусь. Взгляды на психотическую патологию от этого не меняются. Кстати, западная психиатрия ничуть не лучше российской, а во многом и похуже будет. Это я не от обиды говорю, а констатирую факт. Во многих вопросах психиатрам USA и Европы до нашей психиатрии еще тянуться и тянуться. Уж Вы мне поверьте.

          • Интересно получается. На этой площадке столкнулись по сути врач и пациент (родители пациента). И они говорят друг с другом ну если не на разных языках, то с сильным акцентом. Может быть это тенденция?

            • Катерина Богданова, да, это тенденция. У нас диагноз "синдром раннего детского аутизма" ставят редко, т.к. не все психиатры (!) знают, что это такое. А взрослым его не ставят совсем, произвольно назначая кому шизофрению, кому олигофрению. Я, кстати, так и не знаю, что стоит у моего сына. Мне не сказали, а добиваться я не стала, т.к. там все равно вранье. Для людей с ментальными нарушениями у нас нет законов, нет программ, нет настоящей помощи. Педагоги-дефектологи могут помочь, но статус человека определяет врач... Если у выросшего аутиста, даже прошедшего коррекцию и получившего образование, нет достаточно осведомленных родных, государство практически обречет его на гибель. А психиатры ускорят этот процесс своими жуткими лекарствами.

            • Катерина Богданова, акцент лишь в том, что врач способен объективно, трезво и взвешенно оценить проблему пациентов или их родителей. А пациенты очень часто, в силу их специфического состояния, этого сделать просто не способны. Их же родители не могут этого же сделать, за редким исключением, в силу своих родительских инстинктов и в связи с недостаточной информированностью. А вот когда проходя годы, когда сотни раз ткнутся в эту проблему носом и расшибут его не единожды до крови, пытаясь обойти врача с его "акцентом", то начинают прозревать, опять-таки не все, ох далеко не все, и тогда начинают не "чувствовать", а думать. И очень часто эти думы заканчиваются тем, что от больного сына или дочери, мамы-папы отказываются и сдают их в ПБ или в ПНД. Вот и вся разница в акценте, Катя. И в этом тоже трагедия и боль.

              • Сергей Русич, не уверена я , что "врач способен объективно, трезво и взвешенно оценить проблему пациентов или их родителей". Врач может недооценивать те аспекты личности и те методы коррекции, которые находятся вне медицины. А они иногда становятся решающими. Для аутиста это в первую очередь хорошее общество. И правильная организация жизни. Вот есть прекрасная школа "Ковчег" для детей с проблемами. Но там не требуется привычная дисциплина, нет четкого разделения на урок и перемену и т.д. Я видела, что моему сыну это не подходит. Ему нужны четкие и конкретные требования. Например, ему лучше ежедневно ходить на работу, чем сидеть дома. Кому-то, напротив, нужна физическая свобода. А общество, дружеский круг нужны всем. Пусть поначалу ребенок вроде бы не умеет общаться, атмосфера сделает свое. Врач же процессу
                социализации ничем помочь не может.

              • Сергей Русич, но вы же понимаете, что и врачи бывают разные. Кто-то может хорошо поговорить с пациентом и сказать именно то, что нужно, кто-то умеет лишь ворчать: вы не врач, чтобы ставить диагнозы. У родителей бывает несколько стадий принятия болезни ребенка: отрицание, поиск вины в себе, принятие и возможность действовать. И каждое это состояние нужно суметь спрогнозировать. Увы, не все это могут. Вот почему в наших коррекционных центрах в первые годы работа ведется в первую очередь с родителями. И все равно 3 % отказываются от помощи. Это не только аутисты, это и дети с тяжелыми нарушениями (физическими и психическими).

                • Вячеслав Озеров Вячеслав Озеров Профессионал 2 апреля 2010 в 23:20 отредактирован 4 апреля 2010 в 13:54

                  Катерина Богданова, по моему это Вы не понимаете, что "спасение утопающих, дело рук самих утопающих". Т.е. это родителям, в первую очередь, надо учиться понимать врачей, а не наоборот. Врачи то (что хорошие, что не очень), обычно "нагляделись" на результаты "не умения", "не желания" "не хотения" слышать их. Поэтому, я считал и считаю, что выбирать как, где и каким способом лечить или не лечить ребенка, это моё дело. Для этого я и получал образование, что бы слушать врачей, читать литературу, думать и выбирать врача, которому доверю ребенка. При таком подходе я найду и находил, нужных мне врачей и отсеивал не нужных и шарлатанов.
                  Вы в своей статье говорите о первичном аутизме, а знаете есть ещё и вторичный аутизм, как следствие бездеятельности родителей, при выращивании ребенка-инвалида, не имеющего первоначальных серьезных нарушений ЦНС для возникновения аутизма.

                  Оценка статьи: 5

            • Катерина Богданова, могу сказать, что, что бы "пациент" услышал "врача", надо либо "уметь" слышать, а это, как правило, приходит через N-ное время. Даже если "пациент" сам по профессии врач (в данном случае - не психиатр).

              Оценка статьи: 5

              • Вячеслав Озеров, слушать надо обоим.

                • Катерина Богданова, "слушать надо обоим" - У каждой стороны сложилась своя модель представления данной проблемы и рассуждения другой стороны воспринимает через призму именно своей. А дальше - понять каждой стороне, кто в этой цепочке более главный (авторитетный) и, или продолжать диалог уже из новой модели, или, отвергнув другую сторону, его завершить, оставшись в рамках своей (только кому от этого будет хорошо).
                  Лично я бы любое слово по проблеме своих детей впитывал бы как губка, поскольку врачи, по которым мы ходили, ничего сказать не смогли (к счастью - не эта болячка).

                  • Ю. Лях и (см. ниже) Сергей Русич, "слушать надо обоим" - и не здесь. Не надо здесь обсуждать конкретный случай. Этот случай знает мать ребенка, знают специалисты, работающие с ребенком. Ни в коем случае - не тот специалист, который здесь говорит "вы очень плотно влезли в шкуру... такое состояние называется..."
                    Здесь, в блоге статьи, все мы - на равных правах, без корочек, без лицензий. А специалист с корочками и лицензиями должен подумать сто раз, прежде чем давать оценки частной ситуации без просьбы об этом и без изучения частностей.

                    • Люба Мельник, "Здесь, в блоге статьи, все мы - на равных правах, без корочек, без лицензий. А специалист с корочками и лицензиями должен подумать сто раз, прежде чем давать оценки частной ситуации без просьбы об этом и без изучения частностей" - очень плохо, что здесь не ценят мнение "специалистов с корочками и лицензиями" и снизводят их до обывателей- могут же и обидеться (как уже неоднократно было).
                      Тем более - мнения по конкретной теме. Да и Аврора Ли написала не для того же, чтоб ей выразили сожаления, а в надежде услышать хоть что-то новенькое именно от специалистов.

                      В общем - если здесь и дальше будут "гнать" на спецов, ШЖ превратится в школу начинающих литераторов с обсуждением орфографии и "красивописания".

                      • читать дальше →

      • Катерина Богданова, а где Вы нашли в моем комменте рекомендацию "не лечить" и "не выводить в общество"?

        • Сергей Русич, О Ким Пике - https://shkolazhizni.ru/biographies/articles/33036/ . Такие отклонения в строении мозга медики называют болезнью?

          • Ю. Лях, просмотрите мои комменты, там Вы увидите про 99,9%. Ким Пик - 0,1%. Впрочем (это уже всем), ребятки-девчатки, совсем не многие люди знают о том, что заболевания связанные с аутизмом, имеют склонность к волнообразному, циклическому течению. Промежутки "улучшение-ухудшение" могут сменяться довольно быстро, раз в несколько месяцев, и даже недель. Но чаще всего они длятся годами. Лет 7 улучшение, потом пару лет ухудшения, опять улучшение на 3-5 лет и т.д. На улучшение может приходиться пик гениальности, как у Пика, а потом ухудшение. Припомните моменты когда Дастин Хоффман на некотоое время "раскрывался", а потом опять "уходил". Это очень быстрая, сверхбыстрая смена таких периодов. Но это кино, там нужно всё показать быстро. В жизни так практически не бывает. Кроме того есть еще один не маловажный фактор: скорость мышления. Предположим, (в норме, для примера) человек способен обдумать за 1 минуту 9 мыслей. Дурак - 8. Дебил - 5. Идиот - 1. Кретин - 0. То, в другую сторону продолжая эту условную "шакалу", мы увидим: способный человек - 11; талантливый - 17; гений - 30; шизофреник - 1000. Такая вот весёлая арифметика.

          • Ю. Лях, на эту статью есть ссылка из материала. Кстати, савантизм (гениальность), который приписывают Ким Пику - диагноз в медицине не доказанный.

            • Катерина Богданова, А савантизм - это же не медицинский диагноз (медики же его не признали), логично, что медицина и не признает доказательства его.
              http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC_%D1%81%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%B0

      • Катерина Богданова, Вы разговаривали с психологом, что совсем не то же самое, что психиатр. Я психиатр. И знаю что говорю. А информация у меня из многих лет учёбы, более 30-ти лет работы и жизненного опыта. Достаточно достоверно?

        • Елена Крученицкая Читатель 10 августа 2012 в 16:58 отредактирован 10 августа 2012 в 17:00

          Сергей Русич, если бы я слушала психиатров, кем бы стал мой Вася? А сейчас он молодой специалист. Конечно, не все родители достаточно образованны, чтобы правильно оценить ситуацию. Но у врачей, как у советской юстиции, "обвинительный уклон". К счастью, уже рассматривается закон о частичном ограничении дееспособности (а не исключительно полном, как сейчас), а в будущем, я надеюсь, будут и образовательные программы для аутистов. Когда-то моего сына не перевели в 4-й класс школы при городской детской психбольнице. Там были спец. классы для аутистов, но он не мог усвоить программу по математике. В поликлинике при той же больнице психолог дала тесты и, не довольная ответами (правильными, но высказанными не совсем по стандарту), "определила" его во вспомогательную школу. Медкомиссия тоже. И где сейчас ВСЕ его одноклассники? Те, которых НЕ выгнали? Он один получил полноценное образование. А мне хочется пойти к тем врачам и психологу и спросить, сколько судеб они загубили?

  • Аутизм - болезнь или отличие?

    Кто как, а я своему сыну говорю, что он просто особенный... Не такой, как все. И он, как и каждый человек, имеет право быть таким, какой он есть. С этим легче жить, чем осознавая, что ты - болен. К тому же, я до конца не уверена еще, что аутизм и СА - действительно болезнь.

    Оценка статьи: 5

    • Аврора Ли, "не такой" в глазах сверстников - "другой", "чужой". А чужих и других всегда били, бью и еще долго будут бить. Вы что своему сыну готовите? Вы сможете защищатьего всю его жизнь? Лучше знать что ты болен, чем быть "не таким".

      • Сергей Русич, знать, что ты болен, значит не ставить себе трудных задач и далеких целей. Психология инвалидности. У моего сына была инвалидность в детстве и никаких перспектив. Но я всегда говорила ему, что это временно, что мы все преодолеем. И он вырос, считая себя здоровым человеком. Аутизм никуда не делся, но диплом лежит на столе, его ждет не очень доходная, но достойная работа. Когда его обижали в школе, я объясняла, что надо учиться, чтобы потом иметь право на работу в кругу интеллигентных людей. В техникуме тоже было полно шпаны, но я продолжала поддерживать в сыне надежду, что эта ситуация не вечна, что в институте все будет иначе. Так и вышло. Близких друзей он не завел, но его уважали, приглашали на вечеринки, просили конспекты... Он по-прежнему аутист, но он стал равноправным членом общества. Знакомых у него побольше, чем у меня, и к нему хорошо относятся. Вот так я его защитила, надеюсь, на всю жизнь.

      • Сергей Русич, полностью солидарен. Видел случаи, близкие к суициду, когда ребенок, вдруг, узнавал о своей инвалидности. Или об этом узнавали родственники.

        Оценка статьи: 5

      • Аврора Ли Аврора Ли Дебютант 2 апреля 2010 в 18:16 отредактирован 2 апреля 2010 в 18:23

        Сергей Русич, интересный подход... Но мне кажется, это было когда-то раньше, по крайней мере, теперь ситуация меняется... Я, как мать, стараюсь облегчить жизнь моему сыну... Кто знает, возможно, возможно ему никогда и не придется столкнуться с теми ужасами, о которых вы написали - бьют...
        Моему сыну повезло, он учится в спецшколе... дистанционно и индивидуально... В этой школе все усилия педагогов и психологов направлены на развитие индивидуальных способностей ребенка... Так что, моему сыну повезло. Он оказался среди "своих". И, опять же повторюсь, я НЕ считаю аутизм болезнью, потому, считая его "особенным", не кривлю душой и лукавства в этом нет. Я, действительно, считаю его "особенным", а не "больным". (это мое видение вопроса...)

        Оценка статьи: 5

        • Аврора Ли, я не люблю и не хочу быть грубым или неучтивым. Просто так получается, что материнские инстинкты мешаю матерям видеть ситуацию в реальном свете. Вашему ребенку повезло. С мамой. Вам - нет. Потому что Ваше "видение" вопроса и может, а наверняка, и осложнит жизнь Вашему ребенку, когда Вы станете стары и немощны, или когда Вас не станет, а он будет вынужден "воевать" с собой и всем миром в одиночку. А один в поле, как говорится, не воин. И Вы должны это понимать. В конце концов мы же люди разумные и должны уметь преодолевать свои инстинкты. Или нет?

          • Сергей Русич, а что Вы, собственно, Авроре предлагаете?
            Она вроде бы все делает правильно. Ребенок учится. Таких детей надо интегрировать в широкий мир, и образование - первая ступенька к этой цели.

          • Татьяна Павликова Татьяна Павликова Мастер 2 апреля 2010 в 19:19 отредактирован 3 апреля 2010 в 02:36

            Сергей Русич,читать дальше →

            Оценка статьи: 5

            • Татьяна Павликова, мне вообще-то из кабинета виднее. Я советов никому не даю. Тем более безапелляционных. Не здесь и не сейчас. Я просто высказываю свое мнение. Мнение врача, который это видит и который пытается этим людям помочь в меру своих знаний, умений и сил. А вот о "приличиях", плиз-те в личку. Это будет приличнее, имхо.

              • Сергей Русич, врач аутисту не помощник. За все 25 лет жизни моего сына один флакон энцефабола - вот и вся терапия. И то педагоги в ЦЛП были против. Аутизм на современном уровне развития медицины не лечится, а заниматься такими детьми должны педагоги-дефектологи и психологи.
                Хочется, однако, надеяться, что когда-нибудь придумают и по-настоящему раннюю диагностику, и медикаментозное лечение в помощь педагогике.

              • Сергей Русич, не здесь - не в кабинете. Вы - в блоге статьи Катерины Богдановой. И вы не только советы даете, вы берете на себя смелость вот так дистанционно ставить диагноз - и матери, и ребенку, пытаетесь делать прогноз.
                Вы это уже сделали. Давайте усвоим все же местные правила.
                В блоге статьи надо обсуждать статью. В ходе этого обсуждения не надо переходить на личности автора ли, прочих комментаторов ли.

    • Вячеслав Озеров Вячеслав Озеров Профессионал 2 апреля 2010 в 15:41 отредактирован 2 апреля 2010 в 15:47

      Аврора Ли, не надо лукавить, надо воспринимать данную ему и Вам ситуацию, как "образ жизни". Но этот "образ" должен как то вписываться в жизнь людей, которые окружают Вас сегодня, а самое главное, которые будут его окружать, когда Вас не станет, т.е. от вас зависит формирование этого, будущего "образа жизни".
      Если Вы меня не понимаете,то найдите в интернете электронную версию моей книги "Беседы с родителями незрячих детей" (готов переслать Вам по E-mail), она в прямую не относится к Вашей ситуации, но принципы социальной реабилитации одни и те же.

      Оценка статьи: 5

  • Катерина Богданова, да, аутизм это болезнь, не предсказуемая и не излечимая. А вот борьба против неё, точнее научить ребенка жить с ней, это ... не всякому родителю дано. Надо склонить голову перед теми, кто нашел в себе силы и сумел добиться этого "отличия". Желаю всем читающим, никогда не сталкиваться с этим в "живую".

    Оценка статьи: 5

    • Сергей Русич Сергей Русич Читатель 2 апреля 2010 в 16:30 отредактирован 2 апреля 2010 в 16:31

      Вячеслав Озеров, согласен. На все 99 из 100 возможных! Не согласен с тем, что это болезнь. Аутизм не болезнь - лишь её страшный вестник, проявление.

      • Сергей Русич, готов согласиться, что аутизм, не болезнь, а "нарушение развития нервной системы", выявляемое обычно после 3 лет. Но самое страшное, что это "нарушение" прогрессирует и только методами "воспитания", как считали лет 20 назад (да и сейчас таких много), не корректируемое. Поэтому в быту и среди большинства медиков (не психиатров), аутизм трактуется как болезнь. Возможно, если бы его могли выявлять при рождения, то в первые три года можно было бы что-то сделать для противодействия для развития, как можно эффективно бороться с развитием ДЦП только в первые 1,5 года.

        Еще в начале своей общественной деятельности (начало 90-х) вплотную столкнулся с семьями аутистов и имел возможность вблизи наблюдать их жизнь. На стадии дошкольно и младше-школьного возраста дают некоторый эффект, очень изнурительные и длительные, методы, схожие с дрессировкой, достаточно жесткой. Но их могут применять только родители, как правило, даже специально обученный человек (педагог, врач..) не способен помочь.
        Интересный эффект бывал при использовании т.н. музыкотерапии, но нужен специальный педагог-музыкант, который методом проб и ошибок, через музыку находит контакт с ребенком.

        Оценка статьи: 5

        • Вячеслав Озеров, помните что именно я писал в комментариях по обсуждению детских истерик? До 3-х лет нет личности. Она как раз и начинает формироваться приблизительно с 3-х лет. Поэтому и воспитательные меры должны быть до 3-х лет почти как с животными: "поощрение-наказание", т.е. по сути дрессура и есть. Другой вопрос в чем наказание проявляется. Ибо битье и наказание это не синонимы. Строгий голос, суровые интонации, недовольный взгляд - тоже могут быть наказанием.

          • Сергей Русич, почитала информацию по аутизму.Пишут наоборот,что диагностировать его возможно и необходимо в возрасте ДО трех лет,что это раннее расстройство.

            • Тася Макаренко, а разве я утверждал противное? Я же не про диагностику сказал, а про методы воспитания, подтверждая мысли Вячеслава Озерова. А еще я говорил о том, что заболеть психотическим расстройством можно в любом возрасте. И до 3-х лет и после 30-ти. И даже перед самой смертью в 120 лет. И это может сопровождаться аутизмом. А может и нет.

    • Вячеслав Озеров, согласна. У нас в городе мамы детей-аутистов объединились в организацию. Задачи весьма определенные - для начала сделать детям спортзал. Но несколько мам не пошли в эту организацию - они не верят в то, что там можно найти реальную помощь. Хотя даже послушав истории других, можно найти поддержку.

      • Вячеслав Озеров Вячеслав Озеров Профессионал 2 апреля 2010 в 13:43 отредактирован 2 апреля 2010 в 13:43

        Катерина Богданова, могу только дабавить, что поднять и сделать такого ребенка социально приспособленным к обществу во много раз сложнее, чем то же самое сделать с ребенком, имеющим другие проблемы развития. Бог им в помощь, а людское понимание в поддержку.

        Оценка статьи: 5

        • Аврора Ли Аврора Ли Дебютант 2 апреля 2010 в 16:11 отредактирован 2 апреля 2010 в 22:05

          Вячеслав Озеров, абсолютно с вами согласна в том, что "сделать такого ребенка социально приспособленным" крайне сложно, и во много раз сложнее, чем ребенка с другой особенностью развития. Я иногда даже думаю о том, что лучше бы он был колясочником, нежели аутистом... Аутизм - это совсем не значит, что ребенок тихо сидит и занят сам собой, и ничего ему не нужно... читать дальше →

          Оценка статьи: 5

          • Аврора Ли, примите сочувствие и поддержку от матери взрослого аутиста. У нас был не самый тяжелый случай, но многое похоже. Первое, что хочу сказать - нужна помощь специалистов. Не врачей - педагогов. Моего сына спасли в ЦЛП. У него была замечательная воспитательница. Она вроде бы занималась с ним лепкой, керамикой, а на самом деле учила его общаться. Были и походы на какие-то кошачьи- собачьи выставки, и пикники за городом. Дети ездили вместе с родителями, а моего сына она брала и без меня, т.к. не было особых проблем с поведением. Через полтора года занятий в ЦЛП мальчик (5 с половиной лет) впервые не просто ответил на вопрос "да" или "нет", а рассказал о некоем событии в трех или четырех предложениях. И пошло... Я делала акцент на самообслуживании, самостоятельности и общении. Насчет учебы не обольщалась - математика так и не "покорилась" в объеме средней школы. Но удалось внушить, что стыдно, когда тебя обслуживают - ты же не инвалид! С 4-го класса ездил в школу сам по проверенному маршруту. Конечно, мне было страшно, но терпела. Научился пользоваться транспортом, выучил все маршруты - память отличная. Постепенно стал полностью себя обслуживать. в классе находиться не мог - его обижали, дразнили. Перевели на домашнее обучение, а на самом деле он ездил в школу, только занимались с ним отдельно, а на переменах разрешали побыть в учительской. После 9-го кл. было ясно, что дальше не вытянем - физика, математика и пр. Я заметила склонность к систематизации всяких записей, составлению списков и т.п. В 9-м классе отвела на подготовительные курсы в библиотечный техникум. Потом его туда приняли без экзаменов. Когда закончились общеобразовательные предметы, дела пошли лучше. Окончил на четверки и был опять же без вступительных экзаменов принят в Библиотечный институт. Там берут на одну специальность "библиотекарь-библиограф" только выпускников библиотечного техникума. Так мы "прошли по узкой тропинке". За 5 лет всего 2 тройки, средний балл 4,7. Ни разу не прогулял, был старостой и пр. В июне защитил диплом. Надеюсь, что будет нормально работать в библиотеке или в фонде каком-н. А пока он уехал во Львов на международный съезд общин "Вера и Свет". Опекает там больных детей. Такая терапия - помочь тем, кому труднее. Болезнь его при нем, аутизм таки не лечится. Иногда я, как любая мама аутиста, на стену лезу. Но, когда он защитил диплом, Фейсбук просто взорвался - десятки и десятки поздравлений. Ну и дома - я не знаю ни продуктовых сумок, ни мусорного ведра, ни стирки. Все делает сам и убежден, что только так и можно. И я теперь не боюсь умирать, знаю, что выживет. И что ему всегда помогут, потому что его знают и любят хорошие люди.
            Желаю Вам всяких успехов и достижений. Поверьте, Ваши усилия не пропадут - аутисты могут вырасти прекрасными людьми. Пусть они не всегда все понимают в тонкостях отношений, зато хорошо усваивают нормы и правила.