— Почитай! Ты будешь плакать… — с такими словами несколько лет назад моя знакомая протянула мне старенькую дискету (сейчас таких и нет совсем). Я читала. И плакала. Потому что на дискете этой был роман «Белое на черном», ставший сенсацией в России и странах СНГ. На 50 страницах, набранных банальным 12 «Таймсом», была простая история простого инвалида с ДЦП, у которого на его беду полностью сохранился интеллект.
Художественные достоинства этого романа можно ставить под сомнение, хотя я на это не решусь. Но очевидно одно — о такой правде и так сильно раньше не говорил никто. И, пожалуй, редко встречается книга, написанная одним-единственным — работающим — пальцем. Даже теперь ее невозможно купить в крупнейших Интернет-магазинах.
Этой книги могло и не быть. Если бы однажды Рубен не нашел свою мать- в Праге, куда его привезла киногруппа, снимавшая документальный фильм. Хотя нет, книга была бы в любом случае. Потому что до этой встречи в биографии русского юноши с исключительно испанской фамилией был детский дом, дом престарелых, два брака и двое детей… Так что, встреча с матерью не была случайностью. Впрочем, начнем с самого начала.
Его история — хороший сюжет для сериала. Только хорошего, в жанре теленовеллы, конца не будет точно. Потому что в жизни чудеса исцеления случаются редко. Дед был генсеком компартии в Испании. Поэтому ничего удивительного в том, что Аурора Гальего — мать — высшее образование получала в Москве. Там она познакомилась со студентом-венесуэльцем. Студенческий роман, беременность и 20 сентября 1968 года — двое нежизнеспособных детей. Брат-близнец Рубена умер сразу. А Рубен остался. Полным инвалидом.
По рассказанной им же легенде, год Аурора жила при сыне. Потом их разлучили. Матери сказали, что ребенок умер. Впрочем, детские дома для инвалидов и были той самой медленной, мучительной смертью. Хотя не исключаю, что выжил Рубен благодаря своему известному происхождению.
Обо всем этом и рассказывает его книга. Как кусочки огромного паззла, Рубен выхватывает из памяти моменты своей жизни. Как приходилось по ночам ползти до туалета — нянечек не добудиться. Как с двенадцати лет начинали пить водку — раньше нельзя. Как женщина-карлица — уже в доме престарелых — покончила с собой. Ее просто решили перевести в отделение для «доходяг».
Он говорит о своих знакомых из «той» жизни, и как бы вскользь помечает — «у него не было ног». И ты воспринимаешь это как открытие. Потому что как это — нет. Он же, нормальный по описанию — ходил на уроки, ругался с медичками. Да нет, это мы его таким себе нарисовали. Потому что никогда не были в этих домах для инвалидов. И не знаем, сколько их и каково там. А там — совершенно иная жизнь. А в домах престарелых, куда переводили восемнадцатилетних, а то и 16-летних — и смерть. «Если сляжешь, подойти будет некому. Поставят на тумбочку возле кровати тарелку с кашей, живи как хочешь. Кричи, не кричи — никто не подойдет».
Для контраста Рубен описывает свой быт в Америке. Как маневренно двигается его кресло, управляемое единственной работающей рукой. С каким извиняющимся тоном ему предлагают пройти в другой зал кафе, который приспособлен для колясочников. Сейчас «безбарьерная среда» начала развиваться и у нас. Но только-только начала.
«Все смотрят мимо тебя, не замечают. Ты — не человек, ничто. Но иногда из-за природной доброты или по профессиональной необходимости собеседник выясняет, что внутри ты такой же, как и все. В одно мгновение безразличие сменяется восхищением, восхищение — глухим отчаянием перед реальностью.»
В 2001 году в возрасте 33 лет Рубен встретился, наконец, со своей матерью и уехал с ней в Испанию. В 2003 году появился его знаменитый роман «Белое на черном». Тогда же он получил премию «Букер — открытая Россия». А через год о нем сняли фильм, также удостоенный многочисленных наград. Сегодня Рубен Давид Гонсалес Гальего живет в США. Со своей третьей женой. И не вернется. Потому что здесь ему уготована одна участь. Но давайте об этом не будем.
Новое интервью Рубен Гальего дал изданию "Совершенно секретно".
0 Ответить
Опять беда, в результате несчастного случая Рубен Гальего в тяжелом состоянии находится в больнице Вашингтона...
Хроника событий.
0 Ответить
У меня есть знакомый. У него примерно та же ситуация, что у Рубена. Интеллект - 100 %, но даже руками не владеет. На компьютере работает языком. Пишет без ошибок. Сейчас загорелся идеей лечения стволовыми клетками. Врачи говорят, хорошее восстановление возможно даже у 40-летних. Мы всем миром собираем ему деньги. Но пока из 25 тыс. евро (только один курс лечения) собрано только 4000 долларов.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Катерина Богданова, дай Бог, но сегодня есть врачи, которые обещают что угодно, только деньгу неси, а вот вылечить..? Поэтому сначала надо получить (иметь) хоть какие то вразумительные гарантии. Последствия от безрезультативности таких событий для взрослого инвалида очень страшны: 1. утрата надежды: 2. гнетущее чувство, что ты истратил без результата чужие деньги и как следствие полная апатия к жизни.
Попробуйте сначала обсудить реальность такого лечения с другими специалистами, например с профессором Ефимовым А.П. - http://www.antef.ru/2365874921/0113732819
0 Ответить
Катерина Богданова, как-то пропустила эту статью, а жалко... Книгу даже страшно начинать читать, это ж какая сила духа должна быть.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Катерина Богданова, хорошо, что написали о нем и об этой книге.
У меня тоже есть такой виртуальный друг
https://www.shkolazhizni.ru/culture/articles/1497/
Только вот две шероховатости: как-то странно звучит "получил Букера, не умеющий ходить". Букера не за ноги дают... это ж не спортивная премия. Хотя смысл понятен.
И еще "ДЦП, но на его беду сохранился интеллект" - у больных ДЦП вообще часто бывает не просто сохранный, а блестящий интеллект. Другое дело, что в таких условиях, как там описано, мало кому из их удается его развить.
А книгу эту всем читать надо, чтобы понять, что наши маленькие беды и причины чего-то НЕ добиваться - это не причины...
Оценка статьи: 5
0 Ответить
К. Ю. Старохамская, ДЦП - такой диагноз, что ничего предугадать невозможно - сохранится интеллект или нет. Все зависит от глубины поражения нервной системы. Хотя очень многое зависит от родителей - на сколько они будут способны поддержать ребенка, возить его на реабилитацию и т.д. У нас в Бресте создан центр для таких детей. Результаты просто потрясающие. На детях ставили крест, а они к пяти годам начали ходить, и потом идут в общеобразовательную школу. Но как можно было выжить в детском доме - я не понимаю.
По поводу заголовка... У нас ведь до сих пор принято, что если ты инвалид, то тебе положено сидеть дома. Куда там - книжки писать! О безбарьерной среде вообще молчу. Даже теперь, когда объявили о наступлении этой самой среды (у нас в стране), все равно делают понижение бордюра так, что человеку приходится местами около 10 см "прыгать", проезжая через проезжую часть.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Катерина Богданова, вырвать ребенка из объятий ДЦП или, по крайней мере, восстановить интеллектуальное развитие мозга, можно, если начать борьбу с ДЦП не позднее 1,5 летнего возраста. Как можно раньше и активнее. А это, к сожалению, многие поликлиничные медики не знают (или не хотят или боятся давать надежду – вдруг придется отвечать). В борьбе с ДЦП - спасение утопающих, дело рук самих утопающих.
Во вступлении, написанным Сергеем Юрьенена найдете «После травмы родов двадцатилетняя мать впала в шок, о котором сейчас Аурора вспоминает как о годичном периоде аутизма, тотальной немоты и столь глубокого симбиоза с близнецом, оставшимся в живых,… Он был ее неразрывной частью, которую она страшилась отторгнуть звуком». Приведен пример того, как мать, сделав ребенка «неразрывной частью» себя, за год сумела восстановить процесс интеллектуального развития мозга, нарушенный во время родов.
0 Ответить
Вячеслав Озеров, я даже скажу больше - реабилитацию нужно начинать в первые полгода. Но лет 10-20 назад об этом никто не знал. В Беларуси раннюю реабилитацию начали применять относительно недавно. После полугода вероятность того, что ребенок будет ходить (при условии, что мозг не полностью поражен) - 40 %, до полугода - 80 %. Это реальная практика нашего центра, в который сейчас пытаются попасть люди со всей Беларуси.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Ув. Катерина Богданова. Вы абсолютно правы, 1,5 года это крайний срок. Но из-за растерянности родителей и пассивности медиков (рад, если это изменилось), и это время упускают. Об этом знали и 40 лет назад (читайте Бадаляна, Семенову и т.д.). Во времена совпедии детей-инвалидов "не было", поэтому о том, что есть высококлассные больницы (отделения) в Москве, Ленинграде, Минске и др. крупных городах, в которых знали, как лечить ДЦП, мало кто знал среди рядовых медиков. Я, с помощью такой больницы в Ленинграде - на Гаврской ул. (Удельная), вытащил из ДЦП своего мл. сына. Сегодня он, несмотря на слепоту, успешно закончил магистратуру СПбГУ (на бюджете).
Добавлю, сегодня в медицине страшно то, что «врачи» пообещают вылечить все, что угодно – только плати. Родители, часто в растерянности и упускают драгоценное время. Приведу пример, пригласили на встречу в глазное отделение больницы. 6-ти месячный ребенок с ретинопатией недоношенных (разрушение сетчатки глаз). Вижу, что у него явное ДЦП. Говорю родителям: «Ребята срочно надо бороться с ДЦП, а не тащить на операцию глаз под общим наркозом». Отвечают: «Знаем, что ДЦП, но нам сказали врачи, что если будет видеть, то и с этим справимся. Да и деньги уже внесли». Даже на примере своего сына не смог убедить - что голова первична, а глаза вторичны.
При этом эффективность таких операций по данным,что я распологаю, минимальная, а вред от наркоза.......
Сейчас развелось много врачей, торгующих надеждой.
0 Ответить
Катерина Богданова, когда я несколько лет назад прочла это произведение - на самом деле рыдала! Перечитывала несколько раз, а переживания оставались такими же сильными. Только вот теперь у меня возник вопрос, как же оно правильно называется?"Белым по черному"? "Белое на черном"?
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Татьяна Петлева, я встречала разные варианты.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
О Рубене и его творчестве ищите:http://bereg.enabled.ru/, http://lib.ru/PROZA/GALEGO/black.txt.
Автору спасибо.
0 Ответить
Вячеслав Озеров, эти ссылки есть прямо из текста статьи.
0 Ответить
Катерина Богданова, я тоже долго искала эту книгу, тоже хочется настоящую книжку. Очень сильная книга, такая жизнеутверждающая! Статья мне понравилась очень. Может, потому что герой и книга симпатичны
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Опередили.
Потрясающий человек.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Галя! Согласна! Жаль только, что сейчас в интернет-магазинах не нахожу его книгу - хочется на бумажном носителе.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Катерина, найдем. Обязательно.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Галя Константинова, недавно эта книга появилась на "Озон.ру", я ее купила. Сразу отвечу Тане Петлевой. По поводу разночтения в названиях. "Белым по черному" - это первоначальный вариант опубликованного романа в журнале. Позже издатели предложили поменять.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Спасибо, Катерина.
Оценка статьи: 5
0 Ответить