Это заболевание относится к группе неврологических и вызывает поражение двигательных нейронов в головном и спинном мозге человека. Гибель клеток нервной системы происходит постепенно и, в конце концов, приводит к мышечной слабости. Начинают отказывать разные группы мышц, что постепенно приводит к затруднению, а в определенный период развития заболевания и к полной парализации пациентов.
Однако самым страшным следствием становится отказ дыхательной мускулатуры, после чего человек начинает задыхаться и ему требуется поддержка в виде дыхательного аппарата. Еще одним не менее тяжелым последствием становится утрата функций глотания, и пациент становится практически неспособным к полноценному приему пищи.
Распространенность этого заболевания — около 5−7 человек на 100 000 населения. Много это или мало? Для людей, столкнувшихся с этой бедой, цифры уже не имеют значения. Ведь она заставляет изменить всю жизнь — и самого пациента, и его ближайшего окружения, пройти огромный путь психологического преодоления и действовать дальше уже с учетом того, что жизнь медленно и неотвратимо покидает заболевшего.
Перспектива медленного угасания бросает огромный вызов всей семье больного. Есть случаи, когда беда сплачивает родственников, позволяет забыть мелкие обиды и преобразить отношения так, что последние месяцы жизни больного наполняются новым смыслом. Многие в этот момент приходят к вере, начинают менять свои жизненные ценности.
Есть и другие случаи, когда болезнь ломает людей, делает их озлобленными, выносит на поверхность все скрытые до этого негативные проявления в семье больного. Тогда медленное угасание превращается в сплошную муку и для больного, и для окружающих его родственников.
Летом 2014 года прошел всемирный флешмоб в поддержку больных БАС. Формой его проведения стало обливание холодной водой, которое символически позволяет на некоторое время прочувствовать ощущение нехватки воздуха, испытываемое постоянно больными БАС. Сам процесс обливания записывается на видео и сопровождается небольшой речью в поддержку больных.
По традиции после обливания холодной водой человек бросает вызов трем другим, которые должны сами совершить обливание или пожертвовать деньги на поиск лекарства от этой страшной болезни. Таким образом, возникла целая цепочка людей, обращающих внимание общественности на проблемы данного заболевания.
Среди людей, поддержавших акцию, есть и врачи, и журналисты, и родственники пациентов, и даже знаменитости, среди которых телеведущая Опра Уинфри и основатель Фэйсбук Марк Цукерберг. В России всемирный флешмоб в форме обливания холодной водой поддержали специалисты единственной в стране благотворительной службы помощи больным БАС при православном медицинском центре «Милосердие».
Нет гарантии, что действенное лечение будет найдено в ближайшее время, однако объединение такого количества людей способно привлечь внимание к этой проблеме, а значит по крайней мере дать понять многим тысячам людей, столкнувшихся с БАС, что они не одни.
Тем, что одни больные получат бонусы за счет других больных - н-р, диабетиков, или еще каких.
0 Ответить
Сергей В. Воробьев, плохо поступила учительница из фильма.
Сельская школа получила бонусы за счет сельской больницы.
Бяка она какая.
Устройте подобное мероприятие в пользу "еще каких".
Вам что-то мешает?
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Я не любитель устраивать какие-нибудь мероприятия.
Что совершенно не мешает мне иметь мнение.
0 Ответить
Сергей В. Воробьев, это ж надо!
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Ну, НАДО - устраивайте.
А как вы определяете кто круче - больные боковым амиотрофическим склерозом или какие-нибудь, прости их Господи, диабетики?
0 Ответить
Сергей В. Воробьев, никак не определяем. Кто кому хочет - тот тому и жертвует...
0 Ответить
Сергей В. Воробьев, а никак.
Проблем много, на всех хватит.
Оценка статьи: 5
0 Ответить
Вызов это из разряда того, чтобы привлечь, как можно больше людей. Есть и те, кто просто отказывается.
К сожалению, многие наши звезды просто воспользовались этой тенденцией для своего пиара. Им нет дело до того, с какой целью реально начиналось это движение.
И многие не хотят даже разбираться, что такое БАС.
1 Ответить
Андрей Прокофьев, вот и у меня такое же ощущение - что многие просто весело обливаются водой, не понимая сути акции.
0 Ответить
Марта Александрова, Ну черт с ними со всеми!
Главное - это добыть из этой публики деньги, которые у них лишние и им во вред. А пойдут они на великую пользу.
Вспомнился старый фильм, кажется "Сельская учительница".
Охреневшие от богатства пьяные купцы жгут ассигнации.
А нищая учительница, видя этот ужас, кладет на стол свое крошечное жалованье.
"Господа, я отдаю это на школу. А вы можете?"
Что не успело сгореть...
Оценка статьи: 5
1 Ответить
Благотворительность нужно совершать тайно без привлечения внимания откровенно дебильными выходками.
0 Ответить
Олег Банцекин, насчет "тайно" не соглашусь. Заразителен не только дурной пример, но и хороший. Кто-то, глядя на другого, может, тоже решится на благое дело. Но в то же время и навязывать ничего никому не нужно.
0 Ответить
Акция, несомненно, яркая и, наверное, эффективная. Но очень странная. Я всегда думала, что благотворительность - дело добровольное, а здесь этот принцип отчасти нарушается: когда человеку лично передают "эстафету", ему очень сложно отказаться. И еще: многие ли воспринимают эту акцию как благотворительную (и вообще знают о правилах) - или просто как забавное движение?
0 Ответить